Associazione Neuro Fibromatosi (A.N.F.)

L'Associazione Neuro Fibromatosi (A.N.F.) (www.neurofibromatosi.org) Onlus è un'associazione di volontariato, senza fini di lucro, sorta il 30 aprile 1991. Nel corso degli anni è diventata una realtà in continua espansione, che conta più di 1.500 soci (dati aggiornati al marzo 2003), mantenendo sempre fermi i suoi scopi:

• diffondere la conoscenza delle neurofibromatosi;
• uniformare e migliorare le procedure diagnostico-assistenziali;
• promuovere la collaborazione in ambito medico, biologico, sociale,
• adoperarsi come interlocutore tra le famiglie ed i centri assistenziali;
• sostenere studi e ricerche;
• favorire i contatti internazionali e gli scambi con analoghe Associazioni.

Per attuare i suoi intenti, grazie alla collaborazione dei suoi iscritti, l'A.N.F.:

• dal 1993, con cadenza quadriennale, ha organizzato Congressi Nazionali sulle Neurofibromatosi (gratuitamente offerte ai pazienti ed ai loro familiari);
• organizza due Assemblee annuali per i Soci, a Parma e a Roma;
• ha richiesto ed ottenuto nel 2001, dal Ministero della Sanità, l'esenzione dal ticket sanitario per le Neurofibromatosi;
• ha istituito diverse Sezioni,al fine di calarsi nelle necessità e realtà regionali;
• è componente della NFE - Federazione Europea delle associazione per le Neurofibromatosi ed è collegata con la INFA di New York - Associazione Internazionale per le Neurofibromatosi;
• organizza nel mese di maggio, le Giornate Europea di sensibilizzazione e raccolta fondi in collaborazione con le associazioni europee, componenti la NFE, offrendo come gadget una maglietta che richiama i simboli ed i motti associativi;
• è associata al coordinamento per le malattie rare e farmaci orfani, sotto l'egida del Tribunale dei Diritti del Malato;
• partecipa attivamente alla Maratona Telethon, sia in piazza che in televisione;
• partecipa al Derby del Cuore nella città di Roma;
• stampa e diffonde materiale informativo sulle Neurofibromatosi, sui Centri assistenziali distribuiti sul territorio nazionale;
• stampa e diffonde il Giornale periodico "Amici per la pelle" ;
• realizza un biglietto personalizzato per il Natale.

L'associazione ha all'attivo le seguenti pubblicazioni:

• "Le Neurofibromatosi" dei proff. Ruggieri e Tenconi, indirizzato alla parte scientifica;
• "Diario di un Congresso" relativo al Congresso ANF di Ancona 12/2000);
• ristampa di " Imparare nonostante …" (riguardante le difficoltà di apprendimento nei bambini) e "Percorsi psicologici con le  famiglie.." (riguardante le famiglie con problemi di Neurofibromatosi).

Per gli anni a venire si propone di:

• realizzare nuovi centri di assistenza e promuovere l'apertura di nuove Sezioni Regionali;
• migliore la collaborazione con la parte scientifica al fine di ottenere un'assistenza sanitaria sempre più adeguata;
• realizzare un libretto informativo per le famiglie, con un glossario;
• continuare le opere già iniziate.