Associazioni
insieme per aiutare e aiutarsi
L'Associazione Nazionale di Volontariato Cornelia de Lange (http://www.corneliadelange.org/) si è costituita nel gennaio del 1997 per permettere a tutte le famiglie che vivono questa realtà di confrontarsi e ricevere tutte le informazioni possibili sulla Sindrome.
L'Associazione è costantemente in contatto con la Cornelia de Lange Syndrome Foundation, presente negli Stati Uniti con migliaia di iscritti e dalla quale attinge ogni novità sul piano della ricerca e della cura delle persone affette.
Scopi principali dell'Associazione sono:
- divulgare l'esistenza della Sindrome;
- tutelare in tutti i modi possibili le persone affette tenendosi sempre aggiornati sulle novità anche estere e promuovendo all'occorrenza leggi atte a migliorare le loro condizioni di vita;
- incoraggiare ed aiutare la preparazione di personale specializzato per la cura, l'educazione, l'assistenza e la riabilitazione anche con l'organizzazione ogni anno di un Congresso Nazionale;
- reperire i fondi necessari per svolgere tutte le attività.
Altro su: insieme per aiutare e aiutarsi
- Centri vacanza per bambini disabili
- Centri specializzati di vacanza e sollievo per i bambini malati e le famiglie. I bambini possono ricevere assistenza in un contesto familiare e confortevole.
- Associazione Nazionale Genitori Eczema Atopico
- Molte sono le finalità di A.N.G.E.A. Tra queste: dare supporto psicologico e informazione ai genitori di bimbi affetti da Eczema Atopico e allergia alimentare.
- Associazione Italiana Sindrome di Poland
- L'Associazione Italiana Sindrome di Poland è una associazione di volontariato che fornisce un aiuto concreto alle famiglie con figli affetti dalla sindrome.
- Lega Italiana Fibrosi Cistica
- Una associazione ONLUS per i genitori ed i medici.
- Fondazione "Amici della Epatologia"
- Una associazione ONLUS per i genitori ed i medici.
- UNITASK
- Una associazione ONLUS per i genitori ed i medici contro la Sindrome di Klinefelter.
